Хочу жить ради дочерей: Как известная волонтерка борется с загадочной болезнью

В прошлом году Украину всколыхнула история молодой красивой девушки-волонтера, которая, только-только вернувшись из поездки в АТО попала в реанимацию. Как оказалось, из-за вирусной инфекции, поразившей ее мозг. В тот раз беду совместными усилиями удалось отвести: украинцы помогли Инне Билецкой оплатить лечение — и болезнь отступила, передает AntiKorruptciya.info

Впрочем, как оказалось, не навсегда. В декабре прошлого года девушке снова внезапно стало плохо. Когда обратилась к врачам — услышала страшный диагноз: что-то начало стремительно разъедать ее мозг. И в любой момент она может разучиться ходить, говорить или двигаться. А то и вовсе умереть.

О войне на Донбассе и о собственной войне за свой же мозг, которую Инна Билецкая ведет сейчас не на жизнь, а на смерть ради двух своих маленьких дочерей, она рассказала «Обозревателю».

Инна Билецкая — из тех волонтеров, которые вышли еще с Майдана. Во время Революции Достоинства она входила в 27 Сотню. А с началом войны начала ездить на фронт уже с волонтерской помощью — сначала к ребятам из Самообороны, которые воевали в составе «Айдара» и батальона Кульчицкого, а затем — ко всемх бойцам, которые нуждались в поддержке.

Тратила чаще всего свои средства. Я тогда неплохую работу имела. И у папы — небольшой бизнес … Целенаправленно сбором средств не занималась, но время от времени, бывало, бросишь клич — и мало-помалу напакуем «бусик» совместными усилиями … Возили в основном продукты, форму покупали, прицелы — словом, что просили, то и везли. Дважды я покупала тепловизоры, не было просто возможности делать это чаще. Ездили к «Айдару», батальону имени Кульчицкого, к 128-й бригаде, 25-му, 11-му, 59-му батальону, где комбатом был наш парень с Майдана. Я никогда не разделяла ребят. Куда надо было — туда и ехала. В 2014-2015-м из АТО, фактически, не вылезала. Бывало, даже отец ко мне туда приезжал, чтобы увидеться … День, когда от привычных волонтерских поездок в Зону перешла к волонтерской помощи в морге города Артемовск, крепко врезался в память. Это было вскоре после того, как в декабре 2014-го впервые сильно обстреляли Чернухино. Мы туда поехали, разгрузились — и вернулись в Артемовск. Заехали к знакомым медикам. Стояли под моргом, разговаривали — и вдруг им понадобилось куда-то срочно уехать. А я осталась их ждать. И в этот момент привезли мальчика — из Броваров Киевской области. Накрытого флагом. Без головы. И вот он лежит, а в это время телефон его звонит и звонит, звонит и звонит … И никто не решается взять трубку. Так мы и стояли некоторое время — военные, которые его привезли — и я. Я не знаю, куда тот страх пропал. Но я откинула флаг, нашла телефон — звонила его мама. «Где мой сын? Я не могу до него никак дозвониться … Можете позвать?». Ответила: «Его уже нет. Все. Ждите» … С тех пор я взялась помогать в этом морге. То какие-то бумаги отвезти, то тело сопроводить домой. Было, что и под самую границу с Беларусью возили гробы… Страшно было первые 3-4 дня. А дальше я очень быстро настолько холодна стала, что уже ни на что не реагировала. Приезжала, отдавала тело военкому или родным — и у меня не было никакой реакции. С тех пор больше не плакала. Единственное, что до сих пор у меня может вызвать слезы — это «Плине кача» … Инна помнит истории всех ребят, кого принимала в морге или сопровождала домой. Говорит: военные, привозившие тела, всегда рассказывали о погибших побратимах и обстоятельствахх, при которых они погибли. Не было ребят с простыми историями. Тому первом мальчику, которого я принимала, всего 19-ть было. Один он у мамы был. Никогда вообще от командира не выходил — а здесь во время обстрела зачем-то побежал забрать черпак … Сергей Матусевич со 128-ой — тоже сирота. Долго его искали, полгода не отдавали. Девушка его беременная осталась, а бабушка умерла, после того, как узнала о гибели внука. Еще один мой знакомый из той же 128-ой с товарищами стояли во время обстрела — и он отбежал за угол. А четырех его побратимов расстреляли на месте … Ребят много полегло. Количество тел в морге с количеством погибших в сводках Штаба АТО не совпадало никогда. Не было же такого, чтобы по телевизору сказали: за минувшие сутки в зоне АТО погибло 30 или 40 военнослужащих, верно? А вот такое, что морг уже был переполнен и даже во дворе тела приходилось складывать — было. Ведь ясно, что это не 5 человек в том морге лежит. И это только те, кого официально привозили … А сколько еще искали после того Дебальцево? И до сих пор ищут? .. В тот период Инна, как и раньше, время от времени тратила собственные деньги на форму — только уже для погибших воинов. Говорит: в начале войны форму, чтобы похоронить погибшего защитника Украины, должны были покупать или его родственники, или волонтеры. Государство не только на форму для похорон средств не выделяло — даже с мешками для трупов часто были перебои. Их часто тоже приходилось покупать за свои. Ездить в АТО Инна Билецкая продолжала до 2016-го. После очередной такой поездки молодая и, казалось бы, преисполненная сил 27-летняя волонтер внезапно оказалась в реанимации. Ничто не предвещало беды. Пока в сентябре мне не стало плохо. Я потеряла сознание — и не приходила в себя трое суток. Сделали МРТ — и увидели, что у меня в правом полушарии мозга есть очаги воспаления. Взяли пункцию — выяснилось, что мозг поражен вирусом герпеса 6 типа. Врачи взялись убивать этот вирус … После 4 месяцев в реанимации мне полегчало. Я начала ходить, говорить … Словом, отпустило вроде. Тогда, в первый раз, лечение обошлось Инне в сумму около 270 000 гривен. Найти такие средства — задача крайне сложная. А при таком диагнозе это еще надо было делать очень быстро, потому что на счету — каждая минута. Инна до сих пор с благодарностью вспоминает, как известный волонтерский фонд «Вернись живым» анонсировал сбор средств для нее — и уже за первые сутки после публикации поста с реквизитами для помощи основная сумма была собрана. И она смогла полностью оплатить лечение. Впрочем, уже через год оказалось: болезнь только затаилась. Чтобы вернуться в еще более опасной форме. После выписки я продолжала ежемесячно обследоваться. И в ноябре прошлого года контрольная МРТ показала, что все хорошо. Но в декабре мне резко стало хуже. И когда провели повторное обследование — увидели, что за месяц у меня в мозгу появился новый очаг. Только в этот раз — в левом полушарии. Том, что отвечает у нас буквально за все… Поставили предварительный диагноз: арахноэнцефалит и васкулопатия.   Я вижу здесь, в больнице, как люди с похожим диагнозом быстро и легко выздоравливают — и выписываются. А у меня почему-то все не так. Что-то разрушает мой мозг. И врачи пока не знают, что. Потому что в этот раз это не вирус. Это не лечится. Пораженные части мозга восстановить уже нельзя. И сейчас все усилия направлены на то, чтобы остановить процесс разрушения. Чтобы не стало хуже, чем уже есть. С 10 января этого года девушка — снова в больнице. В этот раз — в отделении интенсивной терапии Центра инфекционных поражений нервной системы. Болезнь уже оставила свои следы: Инна рассказывает, что у нее исчезли рефлексы с правой стороны, а тело все чаще внезапно начинает дрожать. Врачи называют это «тремор». Я потому и приехала в больницу, потому что мной начало раза три-четыре в день трясти, как вот при эпилепсии. В основном, по вечерам… Сейчас даже порой не удается МРТ сделать из-за того дрожания. Хотя я пыталась как-то сама себя сдерживать, чтобы в меня меньше всего вливали. Потому что мне реально от тех препаратов плохо. Время от времени все жжет внутри, почки болят, все отекает, а бывает — что и говорить почти не могу. Сейчас мне очень трудно воспринимать яркий свет и громкие звуки. Даже обычный разговор воспринимается, как громкий концерт. Голоса вроде как рассеиваются… И я по-прежнему теряю сознание. Со всем этим мне придется учиться жить, потому что эти изменения — уже необратимы. Главное — не допустить ухудшения. Потому что перспектива — куда хуже: немота, слепота, паралич… Никто не знает, куда оно пойдет дальше, какой участок затронет следующим — и чем это для меня чревато. Инна пробовала искать спасения у иностранных медиков. Но выяснилось, что это — очень дорогое удовольствие. Консультация и лечение обошлись бы ей минимум в 50 тысяч евро. Впрочем, самая большая проблема — в другом: девушка просто не перенесет перелет — при подъеме самолета в воздух у нее гарантированно произошло бы кровоизлияние в мозг. Еще одна опасность — возможен отек, а также повышение температуры. Сейчас она у Инны стабильно держится в диапазоне 37,3-37,5. Но хотя бы 3 суток с температурой 38 — это почти гарантированная смерть. «Пока я здесь — я уже столько видела, как выносят людей… И все — молодые, 23, 25, 32 года …», — говорит девушка. После первого попадания в больницу Инна почти перестала спать — боялась, что однажды может просто не проснуться. Довольствовалась двумя-тремя часами сна в сутки. В результате — истощение организма. Инна могла час неподвижно просидеть, глядя в одну точку — отключаясь от реальности. Выводить из этого состояния девушку медикам пришлось медикаментозно. Я всегда ездила в АТО сама от себя. Сейчас понимаю: наверное, это была моя ошибка. Потому что сейчас другие волонтеры — с УБД, а я — со второй группой инвалидности, — горько улыбается Инна. — Знаете, сейчас особенно больно от того, что когда сама оказалась в затруднительном положении, выяснилось, что я никому не нужна, кроме родителей и двух маленьких детей — у меня растет две красавицы, 2 и 7 годиков. И когда звонишь кому-то из ребят, которым когда-то помогала и которые занимали у тебя деньги, и просишь: пожалуйста, верни долг, у меня сейчас каждая копейка — на вес золота, а в ответ слышишь: «У меня сейчас денег нет» — это реально убивает. И это — мужчины. Это — атошники … Еще больше масла в огонь подливают незнакомые «доброжелатели». В Фейсбуке доведенную до отчаяния девушку засыпали «ценными» советами: «сядь на диету — и тебе сразу станет легче», «тебе надо поплавать», «накопи деньги — и езжай хорошо отдохни, если уж это неизлечимо». Я несколько дней назад так разнервничалась, что села — и поудаляла почти всех друзей в Фейсбуке. Оставила меньше сотни тех, кого хорошо знаю. Устала от того, что меня все учат: пиши куда-то, проси помощи! А я куда только уже не писала … Одним только депутатам, наверное, десяткам семи отослала сообщения. Некоторые из них позиционирует себя как крупных благотворителей, с кем-то — в АТО чуть ли не в одной палатке ночевали. Никто не ответил. Полный игнор. Поэтому я выставила на продажу свою квартиру. Пусть она однокомнатная, но достаточно просторная. Если удастся, хочу поменять ее на меньшую, а за вырученные деньги оплатить лечение. И быть спокойной, что я никому ничего не должна — а мои дочери не останутся сиротами. Несмотря на то, что Инна не может улететь на лечение за границу, ей предотавилась возможность дистанционно проконсультироваться у немецких и израильских медиков. Те подтвердили: болезнь действительно неизлечима, а изменения — необратимы. Однако опровергли предположение украинских коллег о ее возможной вирусной природе — и заявили: заболевание — генетическое. И пробудил его к жизни сильный стресс. Может, то, сколько трупов свое время я перетаскала, и было тем стрессом, который спровоцировал развитие болезни. Пошло поражение — и оно начало разъедать мой мозг и сосуды. Врачи говорят, эта болезнь — непредсказуема. У меня поражения на левом полушарии появились за месяц, а бывает, изменения происходят чуть ли не почасово! Сейчас врачам предстоит отыскать причину возникновения этого поражения. И остановить прогрессирование болезни. Если не остановят — тогда у меня нет шансов. Тогда уже можно выписываться из больницы и, как вот я когда-то одевала в последний путь ребят — ехать тоже уже собираться. И я бы, честно вам признаюсь, уже сдалась бы. Если бы не дети. Врачи прогнозируют: на укрощение загадочной и опасной болезни понадобится около 10 тысяч долларов. Впрочем, точную сумму назвать сейчас не может никто. Пока идет подготовка к лечению и поиск причин болезни — а финансовые возможности семьи Инны уже почти иссякли. Затраты на один день пребывания в больнице, на оплату диагностики и необходимых препаратов впечатляют. Каждый день у меня уходит разная сумма. То МРТ, то пункции — а это три-пять тысяч гривень, по разному. Может пойти тысяча гривень в день, а может — 15 тысяч. Вот пришли, сказали: опять что-то не так с гормонами. Значит — опять анализы, опять пункция. И я понимаю, что приду в лабораторию — и мне снова выпишут чек тысяч на 7-8. А я не знаю, где их брать, когда мои доходы — лишь 860 гривень декретных и 2600 — алиментов, а бесплатно я здесь могу рассчитывать только на шприцы и системы. Впереди — закупка лекарств за рубежом (в Украине жизненно необходимых Инне препаратов просто нет) и оплата непосредственно процесса лечения. Поэтому повторное сражение с болезнью вряд ли обойдется Инне дешевле, чем в первый раз. Уже через месяц контрольная МРТ даст ответ на самый важный вопрос: подействовало ли лечение — и удалось ли остановить прогрессирование болезни. А пока Инна оформляет 2 группу инвалидности — и благодарит Бога, что ей не придется делать трепанацию черепа, радуется каждому посещению родителей и дочерей и пытается ускорить течение времени занятиями рукоделием. И просит всех, кого знает и с кем не знакома, беречь собственное здоровье. Я сейчас всем говорю: Боже, люди добрые, делайте хоть раз в год МРТ, а не пожалейте тех полторы тысячи гривен — кажется, сколько стоит МРТ без контраста. Лучше отдать раз в год эти полторы тысячи — и знать, что у тебя все нормально. Чтобы не было поздно. Потому что когда что-то разъедает твой мозг — тогда не больно. Болит тогда, когда он уже поражен … Всех, кто имеет возможность и желание помочь спасти жизнь Инне Билецкой, приобщиться к сбору средств на ее лечение. Реквизиты для помощи: 5168 7420 1820 6122, Приватбанк, Билецкая Инна Подписывайтесь на канал Telegram